入院日の血液検査の結果 ６月７日

きょうは退院後初の通院日、入院した日に採血した血液検査の結果が出た。

それは驚くべき結果でかつて経験したことがない肝機能の悪さだった。

なんとＡＳＴ（ＧＯＴ）が１７１、ＡＬＴ（ＧＰＴ）が２２２、γーＧＴＰが３４４とすべて過去に経験したことのない高値。

前回（５/１０）も悪くなってると思ったが今回はさらに加速度的に悪くなっている。

インターフェロンを中断したリバウンドなのだろうか？

昨年４月に治療を始める前もＡＳＴ、ＡＬＴは３桁いったことはなくせいぜい４０～６０程度だったのに。

ウィルス量そのものは少し減って５.３になっていたので、二剤併用で始めた時よりいいスタートが切れた。

二剤併用の時は７.３から始めたから１００分の１からスタートできたことになるが、それにしても肝機能が悪過ぎる。

これからの治療でどう推移するのか見ていきたい！

２回目の入院で最新治療 ６月２日

きょうからこの病院で２回目の入院になる、２回目とは言っても一泊だ。

昨年４月８日から２泊で入院してから約１年２か月ぶりの入院になる。

病院に着くと最初に先生の診察を受けて腹部超音波（エコー）をやった。

それからレントゲン、ＣＴ、心電図、眼底検査、採血、採尿、肺機能などの検査をやった。

もう一度先生の診察があり、それから病室に行ってお昼前に一本目の注射を打ちお昼を食べてから飲み薬を飲んだ。

今度は今までの飲み薬にもう一種類新しい薬が増えた。

ペグインターフェロンとレベトール、ソブリアードの三剤併用療法だ。

ソブリアードは昨年暮れに認可になった新薬で最新治療ということになる。

病院の食べ物だけじゃ物足りないので家内が買ってきてくれたもので紛らわした。

先生が何回か回診に来てくれたが、昨年４月に入院したばかりなのでベテラン扱いだった。

最初の注射で予想された発熱も夜になってもなく歯ごたえがなかった。

今度こそなんとか完治にこぎつけたい。

６月２日に再入院・再治療 ５月１７日

きょう先週の採血の結果が出て先生に診断書を書いてもらい保健所に行ってきた。

補助金の申請をした訳だが審査が通れば受給者証が届くのは６月の下旬とのこと。

とりあえず先生と相談して６月２日に入院して再治療を補助金なしで始めることにした。

今回の採血ではウィルス量は６.０とすっかり治療前に戻っていたし、肝機能に関してはＡＳＴ６８、ＡＬＴ６８、γ-ＧＴＰ180と治療前より悪化していた。

Ｃ型ウィルスの恐ろしさとしぶとさを再認識した。

６月から最新の治療を始めると終わるのは１１月の予定、今度こそウィルスをやっつけたい。

ウィルスがまた増えた ４月１２日

きょうは先週の採血の結果が出てウィルス量が４.１とまたさらに１００倍に増えていた。

治療を中断したのが先週だから採血は治療中にやったのと同じなので薬がぜんぜん効いていないことになる。

結局、二剤併用療法はまったく無効だったということになり、結果として丸々１年間を無駄に過ごしたことになる。

お金もどぶに捨てたようなものだった。

ただ、まったく無駄かというとそうでもない。

肝機能は正常を保っているからだ。

次の通院は５月、５月の採血でウィルス量が５.０以上になっていれば三剤併用に挑戦だ。

インターフェロン中止 ４月５日

きょうは先生と相談してインターフェロンとレベトールを一旦中止することにした。

治療方針を二剤併用から三剤併用に替えることは先生との話し合いで決まっていた。

県の疾病対策課や保健所にもよく話を聞いたし、保健所には直接行って話も聞いた。

そのうえで書類をもらったり診断書を先生に渡したりして手続きを進めていた。

ところが、三剤併用の補助金の申請をするにあたり今のままでは高ウィルス量にならない。

だから、今のままでは申請をしても通らないと先生が言うのだ。

今はインターフェロンとレベトールでウィルスを抑えているから当然ウィルスは微量になっている。

高ウィルス量でないと補助金が使えない、だから一旦中止する。

効果の見込めない今の二剤併用を一旦中止して、条件を満たしたら三剤併用に切り替える。

先生が言うには薬を止めればすぐにウィルス量は上がるとのこと。

条件を満たすまで様子を見るという訳だ。

三剤併用に切り替えられれば完治の可能性も期待できる。

希望が持てるかも知れない。

ただ、一旦止めるというのは後戻りするみたいで複雑な気持ちだ。

もしウィルス量が戻らずに増えなかったらどうしようなんて変な心配をする始末だ。

でも、少し前進したことだけは確かだと信じたい。

手続きを進める ３月３１日

きょうは時間休をとって保健所に行き、二剤から三剤への変更手続きについてよく話を聴いてきた。

保健所で書類をもらってその足で先生に渡してきた。

今度の土曜日には診断書ができるだろうから、それを持って保健所で三剤併用の申請を行う。

受給者証ができるのが５月下旬だそうなのでそれまでは普通の保険の３割負担とのこと。

１回４万円以上かかるそうで、毎週だから１か月だと１６～２０万円以上かかることになる。

立て替え払いなのでいずれ戻ってくるが、６か月はかかるとのこと。

２か月で３０万円以上立て替えることになるが、治すことが大前提。

新しい薬は今度の土曜日からも使えるそうだが、先生が何と言うか。

自分としては一旦高額な医療費はかかるがすぐに使いたい。

ただ、受給者証ができる前に始めると本人は経済的負担、医療機関と健保組合は事務負担がそれぞれ増大して３者が全員負担が増える気がする。

ただ、治ることが最優先なので可能性があることは１日も早くやりたいと思う。

よく先生と相談し、話し合いたいと思う。

治療方針の変更を申し出る ３月２９日

きょうは先生に二剤併用から最新の治療法で日本肝臓学会のガイドラインでは第一選択肢になっている三剤併用に変更してもらうよう申し出て了解を得た。

先生はもう最新の三剤併用で治療している患者さんはいるが、二剤から三剤に変更したことはまだないので保健所で確認してきてほしかったらしい。

でも、電話で県の疾病対策課にも保健所にも確認して医師の判断により変更することはまったく問題ない旨の回答を得ていることを伝えると保健所から書類をもらってきて受付に出しておいてほしいとのことだった。

書類を揃えて提出し、診断書を書いてもらったら申請して三剤併用の治療に方針転換だ。

これでまた希望が出てきた。

治療方針検討 ３月２２日

きょうは先生に治療効果が芳しくないので三剤併用にできないか聞いてみた。

先生は途中で二剤から三剤に変更したことが今までないので一度中断して２か月ほどあけてやるようかも知れないと言った。

でも、先日県の疾病対策課に確認したところ二剤から三剤に変更はできるし基準は医師の判断によるとのこと。

そのことを先生に伝えると保健所でよく確認してみてくれとのことだった。

６か月延長して今の治療を続けるんだったらその６か月を治る確率の高い三剤併用に使った方が得策だし時間の無駄もない。

それで完治するしないは結果だから甘んじて受け入れられる。

問題はやるべきことをやったかどうかで、いまできる治療で最新の一番完治の確率が高いやり方をやったかどうかだ。

つまらない ３月１０日

まだ土曜日のウィルス検査の最悪の結果を引きずっていて凹んでいる。

何をやるにも張り合いがなくやる気も起こらず人生の貴重な１年を無駄にした悔しさだけが残る。

毎週毎週土曜日は通院で半日が潰れて１年間は実質土曜日が使えなかった。

副作用で体もボロボロになったことへの悔しさもある。

好きなビールやお酒などアルコール類は約１年間一滴も口にしていない、それだけでノイローゼになりそうだ。

とにかく凹むし落ち込むし悔しいし泣きたいし怒りが収まらない。

怒りや悔しさを持って行き場がどこにもなく家内に八つ当たりしている状態だ。

家内もいい迷惑だろう。

こうなるとしばらくは話をすることすらしなくなりお互い気まずい思いをする、本心は甚だ不本意なのだが。

家内は言う「私の何がいけないの？、私が何をしたというの？」ごもっともだ、自分でもわかっているが気持ちの整理がつかないのだ。

家内が一番の被害者で一番迷惑を被っているのかも知れない。

ただ、この気持ちはだれにも絶対に解ってはもらえないのも事実。

今年になってからウィルス検査の結果が判る毎月第二土曜日はいつもこうだ。

家内に悪いので来月からは第二土曜日はまっすぐに家に帰らないで時間を潰して冷却してから帰ることにしよう。

Ｃ型ウィルスがＣ型肝炎という病気だけでなく夫婦の危機すら招いている。

こんな時うつ病になりやすい人は完全になってしまうのだろう。

自分も半分うつ状態のような気がする、何をやるにもつまらない。

「あ～あ、つまんねえの！」が口癖になってきた。

Ｃ型肝炎、やっかいな病気だ。

ウィルスが増える ３月８日

きょうは先週の採血検査の結果が出た。

１１月が今の検査技術では数が数えられないぐらい少ない<１.２+、１２月が陰性の『検出せず』、１月が<１.２+に復帰、２月も<１.２+だった。

自分の中では今回は消えていると信じていた。

ところが３月の今回は信じたくないが２.１（１２６）と消えるどころか増えている。

これは絶望的な結果と言わざるを得ない。

自分の中では今回の治療では治らないことを確信した結果だった。

もうどうでもよくなったが、時間とお金の無駄な浪費をこれ以上続ける意味があるのだろうか？

治療により病気が良くなるより治療で使う薬の副作用で体がボロボロになってしまう。

貴重な時間とお金を使って体をボロボロにしているようなものだ。

このような結果を受けて気分もすごく落ち込むし張り合いも無くなる。

本当に続ける意味・必要があるのだろうか、葛藤だ！

早く中止にした方が英断だと思うが、自分から言うしかないのか？